Menschen mit einer chronischen oder schweren Krankheit erzählen von ihrem Alltag, ihren Erfahrungen und ihren Erwartungen an die ePA
„Die Verbindung zwischen den Ärzten war noch nicht da. Jeder Arzt für sich eine Insel. Und ich musste alles einzeln erzählen, immer wieder von Neuem. Da wird man sehr müde.“ Das sagt Hedwig Haag, wenn sie an die Zeiten ihrer Diagnose zurückdenkt. Die mehrfache Mutter und Großmutter ist gerade 70 geworden. Seit 1999 lebt sie mit der chronischen neurologischen Erkrankung Dystonie, hatte außerdem drei Schlaganfälle und eine Krebserkrankung.
Wie Hedwig Haag leiden Millionen Menschen in Deutschland unter einer schweren oder chronischen Krankheit. Für viele ist die elektronische Patientenakte (ePA) mit der Hoffnung auf eine vernetztere Gesundheitsversorgung verbunden.
Hier sind die Daten, bitte einmal anschauen
Auch Andreas Tippel kann es kaum noch abwarten: „Ich sehne den Tag herbei.“ Seine Tochter Eleonora war zwei Jahre alt, als sie 2021 an einem bösartigen Tumor erkrankte. „Für uns wäre das ein großer Vorteil gewesen, wenn man hätte sagen können: hier sind die Daten, bitte einmal anschauen und einarbeiten. Dann sprechen wir noch mal drüber. Dann hätte man sich ganz viele Gespräche zur Krankengeschichte, zur Anamnese ersparen können. Diese Gespräche sind für uns als Eltern aber auch für unsere Tochter als Betroffene eine riesige Belastung. Sie musste immer wieder hören muss, wie krank sie ist und wie schlecht es ihr geht.“ Er freut sich dank der ePA darauf, „dass wir weniger Aufklärungsgespräche und weniger Anamnesegespräche führen müssen und insgesamt die Information schneller verfügbar sind.“
Keine Zeit verschwenden
Das ist auch Franziska Güntner ein zentrales Anliegen. Die 44jährige Mutter von zwei Teenagern war 2023 an Brustkrebs erkrankt.
„Die Digitalisierung im Gesundheitswesen sollte dem Patienten und auch den Ärzten abnehmen, unnötig Zeit und Wege zu haben. Zeit ist ja elementar wichtig für eine Krebserkrankung. Da können Wochen teilweise über das Leben entscheiden.“ Für sie ist klar: „Ich befürworte die elektronische Patientenakte.“
Franziska Güntner
Nils Glaubke, jetzt Anfang vierzig, bekam vor fast drei Jahren die Diagnose Lungenkrebs im Endstadium.
„Für mich mit dieser todbringenden Krankheit, mit dieser Endlichkeit, die man vorgeführt bekommt, spielt Datenschutz auf einmal gar keine Rolle mehr. Denn wenn man krank ist, dann möchte man, dass jemand einem hilft.“ Ohne die elektronische Patientenakte war er, wie er es nennt, selbst der „Postbote“ für seine eigene Patientenakte zwischen den medizinischen Einrichtungen. „Ich hoffe, dass so etwas in Zukunft kein Thema mehr sein wird durch einen zentralen Punkt, wo jeder drauf zugreifen kann.“
Nils Glaubke
Alle Informationen an einem Ort
Auch Cornelia Doll sieht darin einen großen Mehrwert: „Der Vorteil der elektronischen Patientenakte ist, dass man alles an einem Ort gespeichert hat. Das ist der digitale Ordner.“ Die 31jährige lebt seit 21 Jahren mit Diabetes Typ 1. „Vor vier Jahren habe ich meine Diabetologin gewechselt. Dabei wurde mir meine komplette Akte ausgedruckt. Ich habe dann bei der einen Diabetologin den kompletten Ordner abgeholt, bin dann eine halbe Stunde zur neuen Diabetologin gefahren.“ Ihr Fazit zur Digitalisierung im Gesundheitswesen: „Wir müssen einfach Gas geben.“
Auch Ivo Rettig leidet an Diabetes Typ 1, diagnostiziert 2003.
„Bei jedem Arztwechsel in meinen letzten 22 Jahren mit Diabetes musste ich eigentlich von vorne anfangen. Die elektronische Patientenakte bietet an der Stelle aus meiner Sicht ein ganz großes Potenzial, weil wir darin Daten und Informationen, die jemand anderes schon mal erhoben hat, einem anderen zur Verfügung stellen können. Und nicht nur von einer diabetologischen Schwerpunktpraxis zur nächsten. Es ist ein sehr interdisziplinäres Krankheitsbild. Da sind auch Ärztinnen und Ärzten mit anderen Spezialisierungen beteiligt. Mit der ePA sind die Informationen an einem Ort, so dass die Personen, die mich behandeln, auch darauf zugreifen können.“
Ivo Rettig
Nichts mehr erklären müssen
Das gefällt auch Hedwig Hagg: „Die elektronische Patientenakte nutze ich, und ich muss gar nichts mehr erklären. Ich gebe meine Gesundheitskarte in der Praxis ab, und dann werde ich durchgelotst – das gefällt mir.“
Patientinnen & Patienten berichten
Millionen Menschen in Deutschland leiden unter einer schweren oder chronischen Krankheit. In unseren Video-Dokumentationen erzählen Patientinnen und Patienten vom Alltag mit ihrer Erkrankung und den Hoffnungen, die sie in die elektronische Patientenakte setzen – als zentralen Schritt in Richtung einer vernetzteren Gesundheitsversorgung.
Stand: September 2025